Stil in het ziekenhuishemd,
langzaam de scan binnen.
De donkerte omringt je,
als de ziektekiemen zich op
je zinnen.
Eenzaam is het telkens,
als je aan het infuus ligt.
Pijnlijk blijft het,
wanneer een van de botten
krakend zwicht.
Verbeten loopt het kleine kind,
al jaren hiermee té gewend.
Dat deskundigen maar gissen,
jouw ziekte nog volledig onbekend.
Die geur gaat niet uit je kleren,
die geur van de steriele banken.
Dat beeld gaat niet van je netvlies,
sterke vaders hard aan het janken.
Je botten, je bloed,
ver'ziekt' de jonge jaren.
Niemand zegt maar iedereen ziet,
de risico's, de gevaren.
Krap elf jaar hier op de wereld,
ruim acht jaar problemen.
132 maanden leven, waarvan vele
die je ziekte claimen.
Wil je schreeuwen dat ze moeten helpen,
dat ze een genezing moeten zoeken.
Hun ogen vol medelijden, en je kan
af en toe heel zachtjes,
God vervloeken.
Dit is je last, je graf, je kruis,
En het Sofia wordt je tweede thuis.